version du 28 mars 2002
Les raisons du projet
d'une Unité Alzheimer
Avertissement
: le terme de démence est ici employé dans le sens médical du terme.
Introduction
Au niveau international, le nombre de patients âgés désorientés amène à se préoccuper des conditions de leur hébergement, en famille ou en institution lorsque cela devient nécessaire. Pour mémoire, les institutions françaises hébergent environ 650 000 personnes dont 415 000 en maison de retraite, et 83 000 en Soins de Longue Durée.
Les
démences sont des maladies fréquentes
Les personnes malades de démence posent des problèmes particuliers et souvent plus difficiles que celles qui n'en sont pas atteintes. Leur nombre va croissant, surtout du fait de l'augmentation de l'espérance de vie et des limites des thérapies, aussi bien pharmacologiques que non médicamenteuses dans ce domaine.
Les
institutions d'hébergement ne sont pas adéquates
Pour les accueillir, nos institutions d'hébergement sont bien démunies. Elles ne sont conçues que pour des personnes valides ou malades dans un sens restrictif du terme, c'est-à dire en excluant les démences. Ces dernières affections, encore souvent mises sur le compte de la vieillesse, frappent pourtant environ 500 000 personnes en France, et concernent 100 000 nouveaux cas par an. Quand ses capacités de déplacement autonome sont encore conservées, le malade est exposé à l'errance sans possibilité de trouver des repères. Ainsi, l'uniformité entre les étages, les couloirs, les portes et les fenêtres ajoutent à la confusion. Les nombreuses issues, nécessitées par la fonctionnalité des locaux, lui fournissent l'opportunité de s'échapper sans possibilité de retour. Il court ainsi le risque lié au trafic routier, ou encore celui d'une chute dans un lieu caché, ou encore celui de subir sans défense des intempéries majeures telles que la pluie, le froid ou la chaleur. La présence d'escaliers librement accessibles accroît ce danger. Or, le risque de chute est majoré par les troubles cognitifs. En effet, l'équilibre stable requiert un jugement adéquat de ses propres possibilités fonctionnelles par rapport à une situation donnée. Ainsi, l'appréciation du risque est compromise par les erreurs de jugement, avec une surestimation fréquente des capacités, liée avant tout aux troubles de la mémoire. Le patient oubliera d'autant plus facilement qu'il ne peut plus se lever et marcher que cette représentation lui est odieuse. Puis, d'autres facteurs aggraveront cette situation. Il en est ainsi de la dénutrition qui apparaît insidieusement dans l'évolution de la maladie. A elle seule, elle diminuera les capacités du patient à garder un équilibre stable.
Une
source de stress individuel et collectif
Ces situations sont une source de stress pour les soignants qui se transforment insensiblement en surveillants permanents, alors que leur formation, leur culture leur mission, et leur expérience les portent vers les soins traditionnels : soins de base, soins médicaux et soins relationnels.
La famille du malade n'est pas toujours en reste dans la participation à l'angoisse collective. Le plus souvent compréhensive et réalisant qu'il est impossible d'exercer une surveillance permanente efficace, elle peut estimer que l'institution doit prévenir efficacement la fugue et la chute. Culpabilisée par le placement, la famille du malade attend parfois davantage de sécurité, comme une justification de cette situation, quitte à voir son parent perdre un peu plus de liberté.
Des
solutions qui ne sont pas dignes de notre temps
Alors, des solutions bancales sont adoptées telles que la disposition des coordonnées du service dans le dos ou sur le fauteuil roulant du malade. Les services hospitaliers ou les particuliers qui recueillent ces patients sont généralement compréhensifs. Cette attitude n'est pas unanime.
Au bout du compte, ces malades devront souvent subir peu ou prou la triple contention, physique, pharmacologique et psychologique :
- physique, surtout par des ceintures de maintien au fauteuil, ce dernier étant le plus souvent immobilisé. Cette modalité de contention fait actuellement l'objet d'une recherche et de recommandations destinées à en limiter l'usage aux situations ne pouvant pas être prises en charge de façon différente. La contention architecturale dans une chambre, un couloir, une pièce représente une autre forme de limitation de la liberté du malade.
- pharmacologique par l'administration de médicaments surtout destinés à apaiser sa volonté jugée irréaliste de se déplacer. En fait, la sédation ainsi obtenue est le plus souvent inefficace. Le plus souvent, elle ne peut avoir d'effet notable qu'au prix d'une extinction de la personne.
- psychologique par les mises en garde répétitives et généralisées, véritables injonctions de limitation des mouvements et des déplacements, telles que : "ne vous levez pas, ne sortez pas de votre chambre !", "revenez dans votre chambre !", "attention, vous allez tomber !", "c'est mouillé, vous allez glisser" !
Si la personne démente était seule concernée, le problème ne serait pas aussi grave.
L'environnement
du malade, dans sa totalité, souffre de la démence
L'environnement humain et matériel va souffrir de ces troubles du comportement :
- agitation, agressivité spontanée ou provoquée par les soins,
- mauvaise utilisation de l'environnement : habits mal employés ou même refusés, repas mal absorbés ou négligés voire repoussés, toilettes mal ou non utilisées au profit de lieux inadéquats, chambres en désordre, etc...
-interpellations incessantes, voire cris incessants. Certains malades ne sont calmés que par la présence individuelle exclusive d'un soignant ou d'un visiteur.
-déambulation diurne et nocturne avec réveil des autres résidents par des cris, des invectives, par des secousses du lit ou encore par du bruit. Les résidents importunés vivent d'autant plus mal ces situations qu'ils ne sont pas eux-mêmes déments et qu'ils présentent une anxiété ou une dépression, ou encore une incapacité physique potentielle à se défendre de l'intrus. Ce dernier viendra dans la chambre à n'importe quelle heure du jour et de la nuit, empruntera éventuellement les objets qui s'y trouvent. Or ceux-ci prennent une importance symbolique encore plus grande chez la personne âgée en institution dont les effets personnels représentent un lien symbolique avec sa vie passée, ou encore avec les personnes qui lui ont fait des cadeaux.
Comment
prendre en charge de manière globale des personnes âgées présentant des troubles
du comportement à l'intérieur d'un établissement d'hébergement pour personnes
âgées ?
Pourquoi une
réalisation de novo ?
Parce qu'elle permet une grande liberté architecturale indispensable pour éviter le risque carcéral. La contrainte représentée par des bâtiments déjà existants est un obstacle à la réalisation d'un lieu qui doit être :
- fermé, mais le plus vaste possible,
- doté d'espaces de déambulation, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur.
Pourquoi une
réalisation dans le cadre des Soins de Longue Durée ?
Ces services sont les moins mal lotis en France. Avec un ratio d'équivalents temps-pleins de l'ordre de 0,55 à 0,6, ils distancent nettement les maisons de retraite sans cure médicale (0,3) et les maisons de retraite avec cure médicale (0,4).
Critères actuels
d'une Unité Alzheimer :
- recrutement ciblé : patients déments déambulants,
- formation spécifique des personnels, si possible volontaires et motivés,
- architecture adéquate,
- projet de soins collectif et individuel,
- famille impliquée dans le projet de soins.
Conclusion
La création d'unités spécialisées dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées est une entreprise difficile mais nécessaire. Elle représente une étape dans la reconnaissance d'une affection redoutée et pourtant peu diagnostiquée, peu reconnue et encore mollement combattue par la collectivité.
Ecrivez à l'auteur : pour Bernard Pradines 