Note préalable :
Je mets en ligne un projet d'Unité de Soins Palliatifs datant de 1993. Ce texte s'inspire largement de mon mémoire lors du diplôme de Soins Palliatifs et d'Accompagnement. Cette initiative de publication découle de l'absence d'Unité en 2001 au niveau des Centres Hospitaliers Généraux français. Dans les Centres Hospitaliers Universitaires, les créations sont souvent embryonnaires. La peur de la mort, aussi vraie au plan collectif qu'au niveau individuel, l'emporte toujours sur la raison : celle qui envisagerait une réponse digne et adaptée à un besoin quotidien de la population.
Dr Bernard Pradines
Toulouse 1991-1993
PLAN
Introduction
Définitions
Intérêt de la prise en compte de la phase ultime de la vie
Combattre la souffrance
I. Rappels sur les soins palliatifs
A. Rappel historique
B. Rappel clinique
1. Les douleurs
2. Les symptômes non douloureux
C. Rappels thérapeutiques
1. Les gestes "agressifs"
2. Les soins de confort
3. L'approche thérapeutique psychologique
II. Intérêt d'une Unité de Soins Palliatifs
A. Besoins
1. Les patients potentiels d'une Unité de Soins Palliatifs
2. Les familles
3. Les soignants
B. Réponses actuelles des hôpitaux
C. Éléments actuels d'appréciation de la notion de Soins Palliatifs au Centre Hospitalier d'Albi
1. Le projet d'établissement
2. Le projet médical de l'établissement
3. L'ARESP (Association de Réflexion sur les Soins Palliatifs)
4. Le service de Long Séjour
III. Propositions relatives à une Unité de Soins Palliatifs
A.Objectifs de l'USP
B. Locaux de l'USP
1. Les chambres des malades
2.Un secteur d'hébergement des familles
3. La salle de soins
4. La salle de réunions
5. La salle de rééducation
6. Les salles de bains
7. Le bureau médical
8. Le secrétariat
9. La salle mortuaire
10. La salle de détente
11. La bibliothèque
12. Une cabine téléphonique à carte
13. Une chambre pour le médecin de garde
14. Une salle de jeux pour les enfants.
C. Personnel de l'USP
1. Le personnel à temps plein
2. Le personnel à temps partiel
3. Les personnes bénévoles
4. Les autres intervenants
D. Fonctionnement
1. Réunion des médecins
2. Réunion de l'équipe
3. Le matériel et l'équipement spécifique
4. Système d'appel
Conclusion
Bibliographie
Annexes
Remerciements
Introduction
Définitions :
"Les soins d'accompagnement, ou soins palliatifs, visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels" (Circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale du 26 août 1986 dite circulaire Barzach, OGS/27513 D). "Les soins palliatifs visent à apporter à la personne en fin de vie le maximum de confort et de réconfort sans chercher à tout prix à prolonger sa survie et dans la mesure du possible sans altérer sa conscience." (1)
Intérêt de la prise en compte de la phase ultime de la vie :
Pour l'auteur de ce mémoire, si, comme l'affirme Elisabeth Kübler-Ross, "la phase terminale est la dernière chance offerte à l'homme de croître", mourir est pourtant inévitable. Ce serait peut-être, pour notre société, un noble but de le mieux considérer. Autrefois palliative, la médecine est devenue scientifique et nourrit la prétention de guérir la maladie et d'éviter le décès. Cette évolution, aussi souhaitable soit-elle, ne supprimera pas notre issue ultime, pas plus pour celui qui écrit ces lignes que pour celle ou celui qui les lit. Les personnes âgées que j'ai connues dans mon enfance nous ont à présent quittés. Vides sont les bancs de mon village familial. Des parents, des amis, parfois jeunes, ne sont plus ici. Pourtant, cette constatation est aussi difficile à admettre que banale et répandue. La tendance moderne et générale est d'évacuer la mort. Une démarche de resocialisation de la mort peut, dans cette situation, nous aider à accompagner nos patients en fin de vie et leurs proches. Ce travail, personnel et collectif, est indispensable à l'accomplissement d'une approche de qualité. Si je m'en tiens à mon propre mouvement spontané face à la mort des patients, j'ai souvent éprouvé la tentation d'une fuite face à une situation devenue irréversible. Ce sentiment est d'autant plus présent qu'il n'existe plus de possibilité d'un geste thérapeutique salvateur. Savoir reconnaître ses limites et accepter l'échec sont de nobles idéaux faciles à décrire mais difficiles à vivre. Notre gratification de soignants peut et doit être changée : l'optique même des soins doit évoluer. Nous pouvons aujourd'hui souhaiter la survenue du moment où tout sera fait, souvent exclusivement, pour lutter contre la souffrance de nos patients.
Combattre la souffrance :
Cette souffrance ne se résume pas à la douleur physique. Bien qu'encore trop souvent mal maîtrisée, la douleur physique n'est pas l'aspect le plus difficile des soins de confort. Une dyspnée, des nausées, une constipation, une diarrhée, des sueurs, des mauvaises odeurs, une sensation diffuse de mal être, et surtout la souffrance psychique sont, et demeureront longtemps de véritables défis pour les soignants. Réhabiliter l'instant de la mort, c'est considérer ce moment comme important et non délaissé et obscur. L'auteur de ces lignes a eu la prétention de s'attaquer à la douleur en réanimation, puis à celle de l'accouchement et à la douleur périopératoire dans la première partie de ma carrière professionnelle, avant d'exercer à présent dans un service de Soins de Longue Durée (Long Séjour). Pour moi, il existe une continuité étroite entre les activités professionnelles successives que je viens de citer. Longtemps considérée comme un luxe, l'analgésie obstétricale s'impose progressivement comme évidente. Mes efforts, je l'espère, contribueront à la même évolution pour l'heure du trépas.
I. Rappels sur les soins palliatifs
A. Rappel historique :
Né vers 1967 en Grande-Bretagne, le mouvement des hospices a ouvert la voie à la notion moderne de soins palliatifs : "tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire".
En 1975 paraissait le livre d'Élisabeth Kübler-Ross intitulé : "Les derniers instants de la vie" (2).
Alors que l'Angleterre voyait naître des hospices, le Québec leur préférait la création de petites unités mieux intégrées dans les grands hôpitaux.
En France, c'est surtout la circulaire ministérielle d'août 1986 dite "circulaire Barzach" (déjà citée) qui marque un tournant dans l'évolution des soins palliatifs. Elle représente, outre un encouragement général à la prise en charge des patients en fin de vie, une réflexion sur la mort à l'hôpital, lieu où décèdent désormais 70% des français.
B. Rappel clinique :
1. Les douleurs (3-11) :
Les soins palliatifs visent d'abord au soulagement du malade, terme que nous préférons à celui de confort. Ce dernier qualificatif pourrait laisser entendre que des mesures thérapeutiques ne sont pas indispensables au patient. L'exemple de la douleur est significatif : soulager le patient n'est pas équivalent à lui proposer des vacances confortables en "hôtel quatre étoiles". Il parait actuellement de bon ton et partiellement exact d'affirmer que toutes les douleurs terminales sont maîtrisables par des traitements adaptés. Pourtant, certaines situations, très minoritaires, restent encore préoccupantes. Le nier serait prendre ses désirs pour des réalités. Pour être combattue, la douleur, ou plutôt les douleurs, doivent être soigneusement analysées. Une douleur par excès de nociception ne nécessitera pas le même traitement qu'une douleur par déafférentation ou une douleur psychogène. L'anxiété et la dépression, souvent qualifiées de "douleur morale" seront bien sûr traitées par des moyens appropriés.
Schématiquement :
a) Une douleur par excès de nociception sera traitée par des antalgiques périphériques, puis par des analgésiques centraux faibles, puis par des analgésiques centraux forts. Cette escalade thérapeutique, connue sous le nom d'échelle de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) est complétée par des médicaments adjuvants : anticonvulsivants, antidépresseurs, tranquillisants et coanalgésiques. Dans certains cas, il est possible de recourir à des techniques d'interruption nerveuse temporaire ou définitive (11). Une difficulté encore présente chez les soignants est la crainte de prescrire des morphiniques. S'il n'y a pas lieu de développer cet aspect des soins palliatifs dans ce texte, il convient de souligner l'importance de la formation des soignants dans le domaine de la douleur, du maniement des médicaments et des techniques antalgiques. Cette utilisation se heurte à l'apparition d'effets secondaires qui doivent être prévenus et traités. Un exemple quotidien est la constipation due aux drogues morphinomimétiques, alors que la crainte de dépression respiratoire et d'assuétude est généralement invoquée par les prescripteurs potentiels.
b) Une douleur par déafférentation sera combattue par des médicaments antidépresseurs et/ou anticonvulsivants. Des techniques de neurostimulation, périphérique ou centrale, pourront être rarement utilisées dans le contexte de la fin de vie.
c) Une douleur psychogène posera le problème du terrain sur lequel elle survient. L'anxiété sera traitée par des anxiolytiques qui viendront renforcer une psychothérapie toujours présente. Le patient déprimé bénéficiera d'un traitement antidépresseur approprié à son état.
2. Les symptômes non douloureux (5, 12, 13)
L'inconfort de nos patients ne se limite pas à la douleur, même si le public emploie souvent le terme général de douleur pour évoquer les diverses gênes de la phase terminale. Chez les malades admis au Saint Christopher's Hospice de 1975 à 1984, on a pu relever, outre les douleurs, les causes d'inconfort ou symptômes suivants : perte de poids, anorexie, dyspnée, toux, constipation, faiblesse, nausées et vomissements, œdèmes, ascite, épanchement pleural, incontinence, sonde à demeure, dysphagie, escarres, hémorragies, somnolence, paralysies, ictère, colostomie, diarrhée, fistule. Les états confusionnels ou la diplopie, non cités dans la liste précédente, peuvent être difficiles à maîtriser.
C. Rappels thérapeutiques
1. Les gestes "agressifs" doivent être évités. Toutefois, il existe à ce propos une difficulté dans la définition de l'agressivité.
a) poser une perfusion
Est-ce agressif ? : oui si la ponction est difficile, multiple, sans anesthésie locale en cas de difficulté ou si l'on ne sait pas recourir à des techniques pratiquées sous anesthésie locale (sous clavière, jugulaire interne). Ces dernières voies d'abord veineux, dites centrales, sont de pratique courante pour les médecins anesthésistes et les réanimateurs, ainsi que pour certains chirurgiens, cancérologues ou cardiologues dits "interventionnistes". On s'adressera à eux pour obtenir une voie veineuse fiable, bien fixée, autorisant le passage de substances irritantes. Le faible risque iatrogène (pneumothorax, sepsis, embolie gazeuse) sera le plus souvent accepté dans ce contexte. Une technique rigoureuse procure un accès vasculaire sûr, constant, facile et indolore. La voie sous cutanée, bien que plus limitée, pourra aussi être utilisée, en particulier dans la région sous claviculaire. La mise en place d'une perfusion ne doit plus être le prétexte à l'immobilisation du patient, au moins à elle seule. Une remarque s'impose pour la voie veineuse périphérique : il est souvent préférable de changer le site de ponction toutes les 48 heures, plutôt que de voir apparaître une phlébothrombose du membre supérieur, inconfortable et compromettant le capital veineux. Ponctionner une veine tous les deux jours me semble moins "agressif".
b) faire des prélèvements sanguins :
Cette mesure est douloureuse si la ponction est difficile ou multiple, sans anesthésie locale. Par ailleurs, des troubles biologiques qui ne sont mis en évidence que par des prises de sang peuvent être inconfortables pour le patient : hyponatrémie, hypercalcémie, hypokaliémie, hypoglycémie, etc...
c) mettre une sonde d'oxygène :
Cette mesure peut-être désagréable si l'on place une sonde nasopharyngée classique. Ce n'est pas le cas si l'on se contente de "lunettes" avec un débit aussi bas que possible, réglé en pratique sur la saturation artérielle en oxygène qui devrait être actuellement appréciée de façon non invasive et indolore. Une gazométrie pourrait être pratiquée sans inconfort sous anesthésie locale par un soignant expérimenté à l'aide d'une aiguille fine limitant l'effraction vasculaire.
d) entreprendre une nutrition entérale par sonde :
Cette technique est peu souhaitable si la mise en place de la sonde nasogastrique est difficile, sur un patient opposant. Il en va autrement si la mise en place est faite sous anesthésie locale avec une sonde de petit calibre bien lubrifiée. Cette technique est agressive si la sonde est mal tolérée et enlevée par le malade. Dans certaines indications, on recourt à une gastrostomie percutanée, la mise en place de la sonde de nutrition étant pratiquée par un chirurgien ou un gastro-entérologue avec le concours d'un médecin anesthésiste. Bien sûr, l'alimentation de ces malades sera complétée si possible par un apport oral physiologique, non imposé, en veillant à une hydratation suffisante. Les soins de bouche, dans ce contexte, prennent une place prépondérante.
2. Les soins de confort
Les soins de nursing sont cruciaux par leur qualité et la possibilité de contact entre le malade et le personnel soignant (infirmières, aides-soignantes et agents hospitaliers). Les soins permettent la recherche d'une position d'installation confortable. Le souci esthétique ne sera pas absent de cette phase où l'image de soi est parfois si altérée : coiffeur et esthéticienne sont indispensables.
3. L'approche thérapeutique psychologique
a) Le patient
Les besoins de la personne en phase terminale seront pris en compte : l'espoir et l'expression des sentiments à l'approche de la mort seront écoutés et respectés. Etre pour quelqu'un, être avec quelqu'un, avoir de l'importance alors que l'on se sent si dégradé, si démuni, si peu valable à ses propres yeux. Heure du bilan, parfois douloureux, le moment de la mort peut être celui de la réconciliation avec soi même.
b) Les proches du patient
L'accompagnement ne doit pas se borner au seul patient, mais s'exercera aussi envers les proches du malade, avant, pendant et après le décès de l'être cher. Dans ce but, le temps ne doit pas être compté pour réunir l'équipe soignante et la famille.
Ces réunions auront pour but de :
-donner des informations sur l'état du malade et de sa maladie en répondant aux questions de chacun, y compris les enfants présents,
-faire connaissance avec l'entourage du malade : ce dernier est mieux compris s'il est situé dans son ensemble,
-aplanir ou laisser s'exprimer des conflits d'opinion et des sentiments,
-expliquer à la famille les réactions déroutantes du patient,
-aider les divers membres de la famille à trouver les formules ou les gestes qui leur permettent de mieux communiquer avec leurs parents, leur offrir un relais auprès du malade afin qu'une présence constante ne les épuise pas, leur donner des conseils d'ordre social ou juridique, faire un première évaluation des personnes à suivre dans la période du deuil, les assurer de notre disponibilité, etc...
II. Intérêt d'une Unité de Soins Palliatifs
A. Besoins
1. Les patients potentiels d'une Unité de Soins Palliatifs
Quels malades auraient besoin d'une Unité de Soins Palliatifs?
a) Les cancéreux meurent le plus souvent en phase palliative, présentant des métastases disséminées. La chimiothérapie et la radiothérapie ont été le plus souvent interrompues en raison de leur inefficacité ou de leurs effets secondaires. Les patients cancéreux constituent environ 95% des malades des Unités de Soins Palliatifs existantes. (1)
b) Les enfants
En général, ce sont les équipes saignantes de Pédiatrie qui assurent ce type de soins.
c) L'accompagnement des malades du SIDA pose encore d'autres problèmes très différents. Cette maladie est fortement caractérisée par les peurs qu'elle engendre dans la société, une des priorités est d'agir sur les phénomènes de rejet et d'exclusion. L'accompagnement de ces malades se passe en partie en dehors de l'hôpital. La phase terminale est difficile à identifier, les traitements curatifs restant souvent seuls susceptibles de soulager le patient, par exemple lors des infections opportunistes.
d) Les personnes âgées
Près de trois décès sur cinq concernent des personnes de plus de 75 ans.
La mort à l'hôpital est devenue la façon moderne de terminer ses jours : 70% de nos compatriotes meurent désormais en institution.
Les derniers jours de la vie ne ressemblent pas aux phases classiques décrites pour les patients plus jeunes. "Les vieillards ne meurent pas tous de cancers ou de maladies forcément mortelles à partir d'un certain stade de leur extension. Mais, bien souvent, de maladies aiguës banales dont nous ne savons jamais bien au départ s'il s'agit d'un épisode aigu intercurrent ou de la maladie terminale qui va entraîner le décès" (14). Souvent, le vieillard a atteint l'étape de l'acceptation. Une relation s'instaure avec l'entourage, fondée sur l'importance croissante des communications non verbales, et notamment physiques. Notre attitude, sans infantiliser notre patient, doit être celle d'une disponibilité acceptant et favorisant le contact physique. Comme l'écrit le Dr Renée Sebag Lanoë, "quand les paroles se taisent, ce sont le visage, les mains, les gestes qui nous parlent encore et qui nous enseignent parfois encore plus sur l'étape ultime de la vie" (1). Trop souvent, c'est un personnel débutant, sans formation, qui approche les malades sans la moindre préparation. Si les sentiments ne s'apprennent pas, leur libre expression devrait être guidée et encouragée, au moins lors des premiers contacts. La présence humaine, si souhaitable, n'est pas encore une réalité dans la quasi-unanimité des services de Gériatrie. L'importance relative des tâches diverses, en particulier ménagères, rétrécit les temps nécessaires à la proximité chaleureuse si souhaitable. Les insuffisances qualitatives, et surtout quantitatives en personnels, viennent contredire les efforts dans ce sens. Souvent, on observe chez les patients un "syndrome de glissement", dénomination globalisante regroupant plusieurs affections fort différentes, organiques et/ou psychiques. La difficulté majeure de cette situation sera de porter le diagnostic le plus précis possible, sans "agressivité", pour éviter aussi bien l'abandon de tout traitement curatif que l'acharnement thérapeutique. Derrière l'apparente sagesse de l'acceptation de la mort de la personne âgée peut se cacher l'abandon thérapeutique, situation la plus fréquente en 1993. Derrière l'obstination et l'interventionnisme peut se dissimuler l'acharnement thérapeutique. L'approche multidisciplinaire, la concertation dans l'équipe, et surtout la formation théorique et l'expérience des soignants sont les voies qui mènent à une appréciation meilleure de la situation réelle du patient. Pourtant, un épisode aigu, par exemple une broncho-pneumopathie, peut déboucher aussi bien sur la guérison "complète" que sur l'exitus du malade. Sans qu'elles soient explicites, les limites de l'intervention médicale sont tracées. Par exemple, un dément grabataire aphasique et incontinent n'est pas transféré, à ma connaissance, en 1993, dans un service de réanimation au cours d'une décompensation respiratoire aiguë. Lorsqu'il s'agit de nutrition, la réponse est plus diversifiée. Certains considèrent que la mise en place d'une sonde gastrique en phase potentiellement terminale chez le vieillard est assimilable à de l'acharnement thérapeutique (15). D'autres, au contraire, mettent l'accent sur la dénutrition comme source d'inconfort.
2. Les familles ne disposent généralement d'aucune structure adéquate d'accueil en l'absence d'Unité de Soins Palliatifs.
3. La souffrance des soignants doit être analysée afin d'éviter des phénomènes d'usure ou "burn out". L'équipe elle-même doit être soutenue, "accompagnée" ! Ces considérations sont issues de l'expérience des structures où décèdent nos patients et des premières unités françaises de soins palliatifs.
B. Réponses actuelles des hôpitaux (1)
Bien que 70% des patients meurent à l'hôpital, seulement 27% souhaitent y mourir. L'hôpital est donc devenu le principal lieu d'accueil des malades mourants. Pourtant, sa réponse est inadaptée. Pourquoi ?
-Les hôpitaux sont conçus comme des "plateaux techniques". Les contraintes budgétaires obligeant à des choix de plus en plus rigoureux, cette orientation risque de se confirmer à l'avenir.
-Les praticiens hospitaliers sont encore pour la plupart mal préparés à accompagner les mourants. L'intérêt qu'ils portent aux patients en fin de vie est inégal.
-Les personnels infirmiers sont un peu moins mal préparés. Mais le manque de temps, l'impossibilité de prescrire, le manque de soutien, de formation permanente et de, groupe de parole rendent ce travail particulièrement difficile.
C. Éléments actuels d'appréciation de la notion de Soins Palliatifs au Centre Hospitalier d'Albi
1 - Le projet d'établissement du 30/12/92 évoque, dans les objectifs assignés à long terme, entre 1993 et 1998, la création d'une USP dans ces termes :
"L'unité de Soins Palliatifs souhaitée tant en complément de l'unité SIDA, que de la cancérologie et du Long Séjour peut également être un élément novateur important pour l'image de l'établissement. Seront à envisager les conditions de son indépendance des autres services, tout en la gardant au sein de l'ensemble hospitalier." (16)
2. Le projet médical de l'établissement évoque les soins palliatifs dans deux services :
a) La Pneumologie qui fait figurer schématiquement les soins palliatifs au confluent de ses deux principales activités : les cancers du poumon et le SIDA. Dans le paragraphe consacré aux souhaits du service se trouve la phrase suivante: "On peut souligner l'insuffisance notoire de personnel infirmier pour prendre en charge correctement des patients jeunes en phase terminale."
b) Le projet de service du Long Séjour est crédité, entre autres considérations, de l'appréciation suivante :
L'idée de création d'une Unité de Soins Palliatifs autonome de 8 lits pour l'ensemble des services de l'hôpital rejoint les préoccupations du service de Pneumologie, correspondrait tout à fait à la mission de service public du C.H., et pourrait contribuer puissamment à forger une nouvelle image, en prise sur les dernières avancées de "humanisation des hôpitaux."
c) Dans un chapitre au titre quelque peu martial, consacré aux "propositions d'orientations stratégiques", on peut lire :
"Il est projeté d'individualiser un secteur de soins palliatifs dans les bâtiments existants. Le personnel qui prendra en charge les patients nécessitant de tels soins devra bénéficier de formations spécifiques et d'autre part travailler avec le milieu associatif qui vient de se créer sur le nord du Tarn ; une collaboration pourrait également se développer avec le C.H.S. Pierre Jamet qui souhaite également œuvrer dans ce domaine."
3. L'ARESP (Association de Réflexion sur le Soins Palliatifs), active depuis 1991, a permis de rassembler des soignants de tous horizons disposés à promouvoir la notion de soins palliatifs.
4. Le service de Long Séjour
a) Le projet de service du 11 Août 1992 était ainsi introduit :
"Tout le monde s'accorde pour penser que la population de notre pays vieillit davantage qu'autrefois. De plus, les progrès de la qualité de la vie amènent beaucoup de nos compatriotes âgés dans une situation de polypathologie et surtout de dépendance pour les actes élémentaires de la vie. Non productive et peu consommatrice, la personne âgée présente paradoxalement des besoins accrus que notre société a encore beaucoup de mai à satisfaire. Pour faire face à ce défi, des structures adaptées devront se développer pour répondre aussi bien à la vie en institution qu'au maintien à domicile. Bien que cette dernière solution soit souvent présentée comme la seule valable, la réalité est bien différente du fait de la lourdeur croissante des handicaps compatibles avec la vie chez les personnes âgées. Épuisées, des familles nous confient à regret leurs anciens. A nous de répondre à cette demande dans des conditions au moins décentes dans un premier temps. Ultérieurement, est-il utopique de souhaiter des conditions enviables ?"
Autour de la ville d'Albi, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans augmentera de 27,2% entre 1990 et 2010. C'est dire l'importance du défi que doivent relever les unités hospitalières prenant en charge des personnes âgées lourdement dépendantes, souvent parvenues à la phase ultime de leur vie.
b) Une étude préliminaire a été entreprise sur les trente décès survenus dans le service depuis le début de l'année 1993. En résumé, un patient meurt chaque semaine en moyenne, le plus souvent dans un contexte polypathologique, souvent sans prodrome spécifique. Il n'y a pas de différence significative, pour la durée de séjour et le sexe, entre les patients qui décèdent et ceux qui sont présents dans le service. Par contre les patients qui meurent sont plus âgés, ce qui est, somme toute, normal. Pourtant, ces résultats montrent que le service accueille surtout des soins palliatifs gériatriques.
III. Propositions relatives à une Unité de Soins Palliatifs
A.Objectifs de l'USP
Les soins palliatifs ou soins d'accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. Ils doivent comprendre un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de la famille, de prise en compte des problèmes individuels, sociaux et spirituels de cette période.
Il convient d'abord d'apaiser les douleurs organiques et les inconforts divers de cette ultime phase de la vie : dyspnée, nausées, diarrhée, constipation, escarres, mauvaises odeurs, ...
Toute demande relative à la douleur émanant du patient ou de son entourage dépasse le cadre du désordre physique et appelle une réponse qui prenne en compte la souffrance globale. Toute douleur, surtout terminale, s'inscrit dans une relation qui est aussi un message envers autrui.
Il convient d'apporter du réconfort à celui qui va mourir et à sa famille. Celle-ci devrait être accompagnée dans son deuil.
Où accueillir les malades mourants ?
En théorie partout. En fait, la formation, l'éducation des personnels médicaux, soignant et sociaux, les activités de recherche sur les soins les plus appropriées, l'accueil des malades et surtout de leur famille supposent l'existence de lieux spécialisés dans ce domaine. Éternel et non spécifique dilemme de la spécialisation
Plusieurs modèles existent :
-l'unité géographiquement délimitée, placée sous la responsabilité d'un médecin entouré d'une équipe multidisciplinaire, destinée à l'accueil, direct ou après transfert, d malades en fin de vie,
-l'inclusion, dans des unités de soins spécialisées ou non, de lits non délimités géographiquement qui permettent, sans déplacement, une prise en charge par des professionnels et des bénévoles particulièrement formés et motivés,
-l'unité mobile qui intervient sur demande,
-la consultation de soins palliatifs.
En Grande-Bretagne, l'accueil est privilégié. Les malades ne mourront jamais seuls. Une particularité : la visite de la famille est interdite un jour par semaine, sauf à l'approche immédiate du décès. Depuis 1967, des centaines d'unités ou de services de consultation ont ouvert un peu partout dans le monde. En France, les caractéristiques des "Unités de Soins Palliatifs" sont définies dans le 2ème chapitre de la circulaire de 1986 . On comptait, au premier mars 1991, 18 USP officielles pour une totalité de 138 lits, 89 dans le secteur public et 49 dans le secteur privé.
Cet avant-projet d'Unité de Soins Palliatifs (USP) en milieu hospitalier ne doit pas être isolé de l'amélioration de l'accompagnement de la fin de vie à domicile et dans l'institution. De même, une USP ne comporte pas qu'un service dans le sens traditionnel du terme. Le secteur d'hospitalisation doit être utilement complété par une consultation externe et une équipe mobile. Une liaison étroite avec l'HAD (Hospitalisation à Domicile) est souhaitable. Pour certains, l'USP devrait être située à la campagne. Toutefois, une telle disposition ne manquerait pas de poser des problèmes d'éloignement, en particulier médical. S'il n'est pas indispensable que l'USP soit située dans un service à vocation gériatrique comme celui de Long Séjour, la situation de fait de ce service, quotidiennement confronté à l'extrême dépendance et à la fin de la vie, le désigne comme un lieu approprié à cette mission. Notre proposition est donc celle de la création d'une USP dans un service de Long Séjour. Dans tous les cas, l'expérience des USP déjà fonctionnelles montre que la conception d'une telle unité devra être réalisée dans le cadre d'une concertation entre les soignants, les administratifs et les architectes.
B. Locaux de l'USP
L'USP devrait être géographiquement indépendante mais pourrait bénéficier du savoir-faire et du suivi par des médecins et des personnels de santé d'autres orientations ou services concernés. L'accessibilité devrait être correcte par deux escaliers de service et par un ascenseur monte-charge et monte-malades. Toutes les pièces et couloirs devraient être équipés de barres d'appui. Le sol serait recouvert d'un revêtement antidérapant et insonorisé. La disposition d'un aquarium, d'oiseaux, d'un jardin intérieur, de fleurs, devrait être envisagée.
1. Les chambres des malades
L'USP pourrait avoir une capacité d'accueil de dix patients, tous en chambres individuelles.
Chaque chambre serait équipée de sanitaires, toilettes individuelles et d'un lit électrique destiné au patient. En règle générale, les locaux et le mobilier seraient prévus pour accueillir des personnes dont l'autonomie est faible ou nulle. Un espace suffisant et un matériel adéquat seraient disponibles pour recevoir un deuxième lit dont pourrait bénéficier une personne de la famille du malade.
Pour recréer un espace de vie, une table, une table adaptable pour patient et des chaises en nombre suffisant ainsi que des fauteuils relax confortables seraient mis à disposition. L'apport de petit mobilier serait possible.
Pour éviter l'isolement avec l'extérieur, la chambre serait équipée d'un téléphone, d'un télévision et d'une prise audio pouvant recevoir de la musique ou un programme radio. Un ensemble audiovisuel permettrait la diffusion d'un programme intérieur de télévision. Il serait alors possible de diffuser des informations, des films, des programmes religieux, de l'animation ou de procéder à la lecture des journaux locaux. Pour assurer certains soins spécifiques, chaque pièce serait équipée d'une prise d'oxygène, de protoxyde d'azote et de vide.
La décoration serait sobre, les couleurs des tapisseries seraient gaies. Au mur seraient accrochés une pendule et des crochets permettant au patient d'afficher les photographies, tableaux et affiches qui lui sont chers. Une attention particulière serait accordée à l'isolation sonore de chaque chambre afin de respecter le niveau souhaité par chacun. La climatisation individuelle est souhaitable dans une contrée où les étés sont très chauds et où l'orientation des fenêtres n'évite pas toujours l'exposition solaire directe. La possibilité d'un réglage thermique individualisé fait partie des soins de confort. L'hygrométrie de la pièce devrait être connue et ajustable. Un système de ventilation mécanique disponible pour chaque pièce permettrait d'éliminer les mauvaises odeurs.
2. Un secteur d'hébergement des familles : un salon, une petite cuisine, des sanitaires, deux chambres d'hôtes, une structure d'accueil.
3. La salle de soins aurait un équipement fonctionnel, adapté, d'un entretien facile qui devrait être installé en concertation avec l'équipe soignante qui va l'utiliser. Ces locaux seraient conçus de telle manière que le personnel pourrait s'isoler après un moment difficile, en particulier s'il ne souhaite pas montrer sa peine, son découragement ou sa lassitude...
4. La salle de réunions
Destinée aux réunions d'équipe et aux rencontres avec les familles, des cours pourraient y être dispensés. Des conférences pourraient y être organisées afin d'assurer une formation continue du personnel du service ou des bénévoles.
5. La salle de rééducation
Elle serait destinée à la rééducation et à l'entretien physique des malades.
6. Les salles de bains
Deux salles de bains avec baignoire centrale de balnéothérapie seraient utiles afin d'apporter détente et relaxation aux patients.
7. Le bureau médical
8. Le secrétariat, situé à proximité immédiate du bureau médical, serait clairement signalé et accessible. Une structure pour les consultations externes devrait être disponible dans l'unité ou à proximité immédiate.
9. La salle mortuaire ferait aussi office de salle de culte éventuellement adaptable aux diverses religions. La pièce serait aménagée par le personnel en fonction des convictions religieuses des familles, facilitant ainsi le concours et l'accès religieux au service.
10. La salle de détente où le personnel pourrait se reposer un peu afin de pouvoir continuer efficacement la mission qui lui a été confiée.
11. La bibliothèque pour les soins palliatifs.
Le service devrait pouvoir réunir des documents, des archives et des reportages en vidéocassettes.
12. Une cabine téléphonique à carte serait disponible pour faciliter les communications des familles à l'extérieur des chambres ou des locaux de soins.
13. Une chambre pour le médecin de garde serait indispensable pour maintenir la permanence des soins.
14. Une salle de jeux pour les enfants.
C. Personnel de l'USP
L' équipe mobile de soins palliatifs serait susceptible de fournir un soutien médical et psychologique aux patients et à leurs familles, ainsi qu'aux soignants. Elle se rendrait au domicile des patients terminaux, dans d'autres services du Centre Hospitalier ou dans d'autres institutions. Cette équipe aurait ainsi un rôle pédagogique en ne se substituant pas aux soignants habituels, mais en les aidant.
Les moyens de ce soutien sont d'abord psychologiques : travail en équipe avec l'aide d'un psychologue ou d'un psychiatre volontaire pour cette tâche. Au total, c'est de l'importance des moyens accordés à ce type de situation de soins que dépend d'abord la qualité du travail : personnel en nombre suffisant, bénéficiant d'une formation et ayant le choix de son départ vers une autre unité de soins. Le personnel doit être volontaire. Sa sélection doit être effectuée par l'équipe de soins palliatifs elle-même. Il convient de veiller surtout à la motivation du postulant dont un critère d'appréciation e le maintien de sa candidature au delà d'un délai de six mois. Deux conditions classiques sont l'absence de deuil récent et une expérience professionnelle suffisant dans le domaine de l'accompagnement des mourants. Enfin, tout soignant ne devrait être titulaire de son poste en USP qu'après une période d'essai de 1 à 3 mois lui permettant, s'il le souhaite, de reprendre son activité antérieure.
La pluridisciplinarité doit aboutir, non à un morcellement des compétences, mais à un dynamique et une volonté communes inscrits dans un projet commun. Selon 0. Jonin (1), l'équipe pluridisciplinaire est :
-une équipe où l'on sait ce que chacun fait et pourquoi il le fait,
-une équipe où personne ne fait un solo, mais où c'est plutôt un choeur,
-une équipe où les décisions sont partagées ou tout au moins expliquées
-une équipe où chacun est reconnu en tant que personne avec ses qualités et ses limites, aussi bien personnelles que professionnelles, et considéré comme utile, tel qu'il est,
-une équipe où chaque soignant n'aura pas un domaine propre à défendre mais une compétence à ajouter à celle des autres.
Le dossier de soins informatisé peut faciliter la circulation des informations entre les différents membres, comme à l'hôpital Paul Brousse. Des rencontres de libre parole permettent l'établissement d'un climat favorable, ou plutôt fructueux.
Composition de l'équipe :
Sont cités dans les compte-rendus d'activité des USP existantes : la surveillante, les infirmières, les aides soignantes, les agents de service, la secrétaire, les psychologues, les travailleurs sociaux et les aumôniers, les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, mais aussi les diététiciennes, le pédicure, le coiffeur, l'esthéticienne les musicothérapeutes, les bénévoles, les médecins de diverses spécialités parmi lesquels figurent les psychiatres,...
Il serait souhaitable que les personnels appelés à travailler dans cette unité aient bénéficié d'une formation adéquate. Bien que des cursus clairs n'existent pas à l'heure où ces lignes sont écrites, il est possible de retenir comme minimal le suivi de réunions d'associations de réflexion ou de développement des soins palliatifs. Le nouveau diplôme d'université toulousain permettra à des non médecins de bénéficier d'une formation de qualité. Le personnel devrait être recruté sur volontariat et après avoir passé un entretien avec le médecin responsable de l'unité afin de définir les motivations et l'aptitude du postulant. A tout moment et sur simple demande de sa part, le soignant qui en exprimerait le désir devrait immédiatement être changé de service. En aucun ca ne serait imposée une justification de cette décision. Un ratio hommes/femmes de 1 serait justifié, non seulement par un souci de diversification des sensibilités, mais encore par la lourdeur de la mobilisation des patients en fin de vie. L'énumération ci-dessous inclut les activités diurnes et nocturnes.
1. Le personnel à temps plein
a) un médecin praticien hospitalier temps plein pouvant être remplacé par un confrère exerçant une activité à temps partiel ou à temps plein. Le profil professionnel de ces médecins devrait obligatoirement comporter les titres de Diplôme d'Université de Soin Palliatifs et de Diplôme d'Université d'Etude de la Douleur. D'autres diplômes seraient pris en considération : CES d'Anesthésie-Réanimation, Capacité de Gérontologie, Diplôme d'Université de Psychologie Médicale, de Sidologie, de Rééducation fonctionnelle...
b) un(e) surveillant(e) de soins,
c) 14 infirmier(e)s,
d) 8 aide-soignant(e)s,
e) 3 agents de service hospitaliers,
f) un(e) kinésithérapeute,
g) un(e) psychologue dont l'activité serait de soutenir les patients, les familles et les soignants,
h) un(e) secrétaire faisant office d'hôte(sse) d'accueil et de standardiste afin que tous les appels n'aboutissent pas systématiquement dans les chambres des malades.
Ces derniers devraient d'abord être consultés sur leur souhait de répondre à l'appel téléphonique.
2. Le personnel à temps partiel
a) un médecin vacataire provenant de chaque orientation ou service impliqué dans les pathologies présentes en USP,
b) un(e) diététicien(ne) ayant des connaissances en cuisine pour améliorer et individualiser les repas (saveur, décoration, présentation des plats),
c) un(e) assistant(e) social(e),
d) un(e) coiffeur(se) esthéticien(ne) mixte,
e) un(e) ergothérapeute animateur(trice),
f) un(e) pédicure ayant des notions de manucurie.
3. Les personnes bénévoles
-les représentants des différents cultes,
-les visiteurs de malades eux-mêmes agréés pour cette tâche à la fois par leur association et par le médecin responsable de l'unité. Une formation préalable, effectuée ou agréée par l'USP serait indispensable. A tout moment, les responsables de l'USP pourraient se séparer d'un bénévole. Un contrat serait signé par le postulant et comporterait cette clause.
4. Les autres intervenants
L'unité devrait rester ouverte à tous les spécialistes médicaux et à toutes les orientation religieuses, ainsi qu'à tous les techniciens pouvant apporter une amélioration dans la conception et l'organisation du service.
D. Fonctionnement
1. Réunion des médecins
Les médecins devraient se réunir au moins deux fois par semaine car la durée moyenne de séjour n'est que de trois semaines dans ce type de service (17)
2. Réunion de l'équipe
L'équipe se réunit au moins une fois par jour
L'accessibilité des soignants devrait être clairement indiquée aux patients et aux familles.
3. Le matériel et l'équipement spécifique
Il devrait être choisi et installé en concertation entre l'équipe de l'USP et l'administration hospitalière.
4. L'informatique
Les ordinateurs, sous la forme d'un réseau de stations de travail reliées à un serveur pourraient jouer un rôle utile dans la gestion des dossiers médicaux et paramédicaux, ainsi que dans l'évaluation de l'activité. Bien sûr, la bureautique habituelle (traitement de texte, bases de données, tableur, graphiques et dessins) serait utilisée comme dan toute gestion moderne non spécifique.
5. Système d'appel
Chaque malade devrait posséder un système d'appel de détresse portatif fixé sur ses vêtements ou porté en pendentif.
Conclusion
Les soins palliatifs ne sauraient en aucun cas se concrétiser par une médecine au moindre coût. C'est le prix à payer pour une transformation de la mort dans notre société. Toutefois, comme partout, il est raisonnable de s'attendre à de grandes réticences à la création d'une USP. Une telle initiative nécessiterait une préparation soigneuse :
-évaluation précise du nombre des décès par service et des pathologies concernées,
-enquête auprès du public pour connaître ses souhaits,
-enquête auprès des soignants pour connaître leurs aspirations,
-visites d'USP existantes,
-concertation entre soignants, administration, tutelle, architectes et autres intervenants et... beaucoup de bonne volonté.
BIBLIOGRAPHIE
(1) Jonin Olivier. Organisation des soins et de l'accompagnement des malades en fin de vie. Thèse pour le Doctorat en Médecine. Lille, 28 Novembre 1991.
(2) Kübler-Ross E. Les derniers instants de la vie. Labor et Fides. Genève, 1975.
(3) Smith G. et Covino B.G. Acute pain. Ed Butterworth, 1985.
(4) Traitement de la douleur cancéreuse. OMS Genève 1987, ISBN 92 4 256 100 2.
(5) Tavernier Monique. Les soins palliatifs. Ed. PUF, collection "Que sais-je?", 1991.
(6) L'anesthésiologiste devant le problème de la douleur. Congress series no3, Ars Medici, Symposium International, Mise à jour, 2 volumes, Mons (Belgique), Février 198
(7) Simon L., Roquefeuil B., Pélissier J. La douleur chronique, Masson, 1985.
(8) 2èmes journées Européennes sur la Douleur Chronique, Strasbourg, 22-24 Juin 1989.
(9) Diallo B. Le centre de diagnostic et de traitement de la douleur. Pour une prise en charge du malade douloureux chronique. Poitiers, 1988. (10) Scherpereel Ph. La douleur et son traitement. JEPU d'Anesthésie et de Réanimation. Arnette, 1988.
(11) Lazorthes Y et JC Verdié. Traitement des douleurs irréductibles, Les techniques analgésiques percutanées, Éditions médicales Pierre Fabre, 1978.
(12) Regnard C. F. B. , Davies Anne, Salamagne Michèle H. Cancers avancés, problèmes rencontrés et stratégies thérapeutiques, Management of advanced cancers, ISBN 1 869888 03 0.
(13) 1 er congrès européen de l'association européenne de soins palliatifs, Paris, 17-1 Octobre 1990, pp 124-128.
(14) Sebag-Lanoë R., L'accompagnement du vieillard. Annales du CREFAV (Centre d Recherche et de Formation sur l'accompagnement en fin de vie), Tome 4, p. 120-143, Mai 1993, USP , hôpital Paul Brousse, 14 avenue P.V.Couturier, BP 200, 94804 Villejuif cedex, Tel : 01 45 59 38 59
(15) Hirschfeid MJ et Ziv L. When a demented patient refuses food -ethical arguments of nurses in Israel. Palliative Medicine, 1989, 4: 25-30.
(16) Rapport SEG ISS (Société d'Etude et de Gestion des Institutions Sanitaires et Sociales) pour le Centre Hospitalier d'Albi. Projet d'établissement, document de synthèse, présenté par Dominique Bloch-Lemoine, Chef de projet, Pierre Larcher, médecin analyste-programmiste, Giuletta Di Ruocco, consultant économiste, 30 décembre 1992, p 48.
(17) Annales du CREFAV (Centre de Recherche et de Formation sur l'accompagnemen en fin de vie), Avril 1992, USP , hôpital Paul Brousse, 14 avenue P.V.Couturier, BP 200, 94804 VILLEJUIF cedex, Tel : 45 59 38 59 (18) Toscani F. Overcoming professionai opposition and empathy. ler congrès européen de l'association européenne de soins palliatifs, Paris, 17-19 Octobre 1990, p 124-128.