mise en ligne le 21 janvier 2005
Réflexions sur les
soins palliatifs gériatriques à partir de l’expérience de 13 ans de pratique en
Soins de Longue Durée
Sebag-Lanoë et Trivalle ont eu le mérite de mettre en exergue dix points importants à considérer lors de la prise de décision en faveur d'un traitement palliatif et/ou curatif. J'ai repris ces dix points en les commentant à la faveur de notre expérience.
Sebag-Lanoë R, Trivalle C. Du curatif au palliatif. Les 10 questions pour
prendre une décision. Gériatries n°28 – Janv/Fév. 2002, pp 15-18.
Introduction :
A l’heure des évaluations et outils en tous genres, il n’existe pas d’échelle ou d’algorithme pertinent permettant de déterminer une attitude précise face à une situation donnée à la fin de la vie de la personne âgée. Cet état de fait rend compte de la complexité des décisions médicales adéquates lors de la fin de la vie.
Rappels : dans tous les cas, nous poursuivons l'objectif de lutter contre les inconforts de la fin de la vie. Nous ne pratiquons jamais l'euthanasie.
1- Quelle est la maladie principale de ce patient ?
Le plus souvent, la maladie principale est une démence, qu’elle soit dégénérative, vasculaire ou mixte. Parfois, une démence moins fréquente, par exemple sous-corticale ou à corps de Lewy peut être soupçonnée, le plus souvent sans preuve, car le diagnostic de certitude n’est jamais porté du fait de l’absence de vérification encéphalique post-mortem.
De plus, nous recevons des résidents dont la maladie est suffisamment évoluée pour masquer les signes plus spécifiques des diverses démences tels qu’ils peuvent être repérés au début de la détérioration cognitive.
Moins souvent, il s’agit d’une insuffisance cardiaque ou d’un cancer
ou bien d’une autre pathologie. Soulignons aussi la fréquence de la
polypathologie : des maladies qui ne sont pas tueuses à elles seules mais
dont l’association conduit au décès.
2- Quel est son degré d'évolution ?
Le plus souvent, la
maladie est parvenue au stade 7 de la classification de Reisberg (Global Deterioration Scale). Les patients sont généralement grabataires, allant passivement ou activement du lit au fauteuil. Ils
effectuent peu de déplacements spontanés. Ainsi, quand la question des soins
palliatifs se pose, les résidents sont le plus souvent parvenus à une démence
très évoluée les confinant au lit et au fauteuil avec des transferts passifs.
On relève aussi l’impossibilité d’effectuer seuls les actes de la vie
quotidienne tels que se laver, s’habiller ou encore manger. Cette situation
s’accompagne d’une incontinence dite bipolaire, à la fois pour le contrôle des urines
et des matières fécales.
3- Quelle est la nature de l'épisode
actuel surajouté ?
Dans une minorité de
cas, environ une fois sur six lors d’une évaluation en 1996, le décès
est suffisamment rapide pour être inopiné.
Souvent, il s’agit
d’un épisode infectieux avec une prédominance d’infections respiratoires
basses. Cette situation est avant tout liée aux facteurs suivants malgré
la réalisation systématique des vaccinations disponibles, antigrippale et
antipneumococcique :
- moindres défenses
immunitaires respiratoires et générales,
- moindres capacités motrices
du tapis ciliaire bronchique,
-
immobilité et diminution des
la force des muscles respiratoires,
-
pathologies
bronchopulmonaires, pleurales ou thoraciques préalables,
-
inhalations d’aliments ou de
boissons ainsi que de liquide en provenance de l’estomac ou de sécrétions
salivaires.
4- Est-il facilement curable ou non ?
Il s’agit ici d’un
critère important.
Le transfert en
service de réanimation est-il indiqué ? Aussi incongrue soit-elle en
apparence, cette question ne doit jamais être éludée au nom de principes
généraux. Ainsi, un résident hébergé en Soins de Longue Durée pourrait-il décemment
se voir
refusés les moyens modernes de traitement sous prétexte de son lieu de vie et
non de sa condition médicale ?
Si l’on n’opte pas
pour cette solution, il convient de s’assurer que l’épisode aigu actuel est
impossible à surmonter rapidement et revêt un caractère particulièrement
pénible avant d’initier un traitement palliatif rapide dont on connaît le
double effet potentiel. Le double effet se caractérise par un raccourcissement
du temps de survie à la faveur de l’administration de médicaments destinés à
soulager l’inconfort du malade. Il ne s’agit en aucun cas d’euthanasie
déguisée, c’est-à-dire de l’intention et de la réalisation volontaire du décès
par l’équipe médicale.
5- Y a-t-il eu une répétition récente
d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d'atteintes pathologiques diverses
?
Cette répétition n’est pas rare du fait de l’impossibilité fréquente de maîtriser les facteurs inducteurs d’un nouvel épisode aigu. La simple répétition d’épisodes aigus pénibles amène à se poser la question de l’utilité d’une thérapeutique offensive répétitive, surtout si elle peut revêtir un caractère désagréable.
6- Que dit le malade, s’il peut le faire
?
Ce deuxième aspect
est important car le malade est généralement incapable de comprendre ce qui lui
est dit et de s’exprimer dans ces circonstances. C’est pourquoi nous préférons
la formulation : que disait le malade ? A défaut, il est donc intéressant
de connaître ses désirs s’ils ont été exprimés en pleine lucidité. En sachant
que des personnes lucides changent fréquemment d’opinion, parfois d’une heure
sur l’autre en fonction de la situation dans laquelle elles se trouvent. En
pratique, peu de résidents fournissent un écrit afférent à ces
situations : je les ai comptés sur les doigts d’une main en 13 ans de Soins
de Longue Durée à propos de 607 décès.
Encore faudrait-il avoir
préalablement interrogé la personne concernée sur ce thème. Encore faudrait-il
aussi qu’elle ait été en capacité de comprendre et de s’exprimer clairement,
par écrit, sur cette question.
Une nouvelle notion est ici introduite : celle des directives avancées qui sont des écrits relatifs à la volonté de la personne concernant les soins dont elle compte bénéficier en toute fin de vie.
En résumé, il convient de s’assurer des
volontés du patient, ce qui nécessitera à l’avenir une anticipation
actuellement à son début dans le recueil correct des volontés de la personne concernée.
7- Qu'exprime-t-il à travers son
comportement corporel et sa coopération aux soins ?
Ici, il s’agit souvent
d’une expression non verbale sur sa situation de confort plutôt que de
communication verbale pertinente sur les désirs de la fin de la vie en termes
de soins et sur la conduite à tenir. L’échelle ECPA amène ici des informations intéressantes mais rudimentaires.
8- Quelle est la qualité de son confort
actuel ?
Voilà bien une
question centrale qui est un défi d’autant plus important que les situations
sont changeantes et que leur expression n’est pas toujours aisée à décoder. De
manière générale, il convient de recueillir ici encore, dans toute
la mesure du possible, l’opinion du résident lui-même. Une autre question
proche nous semble pertinente : quelle est la qualité du confort entre les
épisodes aigus ?
Il faut souligner la
difficulté des soins auprès des malades que nous voyons en garde ou en
remplacement : l’appréciation de leur qualité de vie en dehors des
épisodes aigus y est plus délicate. Il convient aussi de se souvenir que la
qualité de vie n’est pas une donnée objective mais repose avant tout sur un
vécu personnel. Telle personne se satisfera d’une situation très précaire,
telle autre ne voudra plus survivre à une détresse apparemment moindre. Encore
une fois, c’est la personne elle-même qui est le meilleur témoin de cette
qualité éminemment subjective.
9- Qu'en pense sa famille ?
Ici se niche une
difficulté bien connue des soignants de Soins de Longue Durée : celle que
l’on peut qualifier d’impatience de la famille. D’où notre réflexion sur la
demande parfois pressante de la part de l’entourage d’un pronostic vital ou même d’une fin rapide.
Une nouvelle notion récente
est ici introduite dans la législation : celle de la personne de confiance.
De manière plus rare,
il arrive encore que nous ne puissions recueillir aucun témoignage sur la trajectoire
de vie et de maladie d’un résident. Cette situation est souvent concomitante de
l’absence complète de famille ou de relations suffisamment proches.
10- Qu'en pensent les soignants qui le
côtoient le plus souvent ?
Il s’agit ici
implicitement de soignants non médecins. Il est coutumier
d’invoquer le travail en équipe comme base de réflexion dans la décision à
prendre. En fait, le médecin demeure encore seul, in fine, à prendre les
décisions thérapeutiques significatives. Cette situation sera inévitablement
amenée à évoluer dans les prochaines années, surtout si les directives
avancées se font moins rares et si la personne de confiance est instituée dans
la pratique quotidienne.
Conclusion
La médecine évolue
vite. Elle doit éclairer la société sur des situations qui ne sont pas
strictement médicales mais dont les médecins sont les témoins privilégiés.
La nouvelle façon
massive de mourir est de celles-là. Nous avons voulu apporter ci-dessus notre petite
brique à l’édifice de la compréhension de la fin de la vie chez la personne
âgée en Soins de Longue Durée en 2005.
Rechercher un mot dans l'ensemble de ce site :
Ecrivez à l'auteur :
pour Bernard Pradines
