mise en ligne le 21 janvier 2005

modification de forme le 14 janvier 2014

Réflexions sur les soins palliatifs gériatriques à partir de l’expérience de 13 ans de pratique en Soins de Longue Durée

Sebag-Lanoë et Trivalle ont eu le mérite de mettre en exergue dix points importants à considérer lors de la prise de décision en faveur d'un traitement palliatif et/ou curatif. J'ai repris ces dix points en les commentant à la faveur de notre expérience.

Sebag-Lanoë R, Trivalle C. Du curatif au palliatif. Les 10 questions pour prendre une décision. Gériatries n°28 – Janv/Fév. 2002, pp 15-18.

Introduction :

A l’heure des évaluations et outils en tous genres, il n’existe pas d’échelle ou d’algorithme pertinent permettant de déterminer une attitude précise face à une situation donnée à la fin de la vie de la personne âgée. Cet état de fait rend compte de la complexité des décisions médicales adéquates lors de la fin de la vie.

Rappels : dans tous les cas, nous poursuivons l'objectif de lutter contre les inconforts de la fin de la vie. Nous ne pratiquons jamais l'euthanasie.

1- Quelle est la maladie principale de ce patient ?

Le plus souvent, la maladie principale est une démence, qu’elle soit dégénérative, vasculaire ou mixte. Parfois, une démence moins fréquente, par exemple sous-corticale ou à corps de Lewy peut être soupçonnée, le plus souvent sans preuve, car le diagnostic de certitude n’est jamais porté du fait de l’absence de vérification encéphalique post-mortem.

De plus, nous recevons des résidents dont la maladie est suffisamment évoluée pour masquer les signes plus spécifiques des diverses démences tels qu’ils peuvent être repérés au début de la détérioration cognitive.

Moins souvent, il s’agit d’une insuffisance cardiaque ou d’un cancer ou bien d’une autre pathologie. Soulignons aussi la fréquence de la polypathologie : des maladies qui ne sont pas tueuses à elles seules mais dont l’association conduit au décès.

2- Quel est son degré d'évolution ?

Le plus souvent, la maladie est parvenue au stade 7 de la classification de Reisberg (Global Deterioration Scale). Les patients sont généralement grabataires, allant passivement ou activement du lit au fauteuil. Ils effectuent peu de déplacements spontanés. Ainsi, quand la question des soins palliatifs se pose, les résidents sont le plus souvent parvenus à une démence très évoluée les confinant au lit et au fauteuil avec des transferts passifs. On relève aussi l’impossibilité d’effectuer seuls les actes de la vie quotidienne tels que se laver, s’habiller ou encore manger. Cette situation s’accompagne d’une incontinence dite bipolaire, à la fois pour le contrôle des urines et des matières fécales.

3- Quelle est la nature de l'épisode actuel surajouté ?

Dans une minorité de cas, environ une fois sur six lors d’une évaluation en 1996, le décès est suffisamment rapide pour être inopiné.

Souvent, il s’agit d’un épisode infectieux avec une prédominance d’infections respiratoires basses. Cette situation est avant tout liée aux facteurs suivants malgré la réalisation systématique des vaccinations disponibles, antigrippale et antipneumococcique :

- moindres défenses immunitaires respiratoires et générales,

- moindres capacités motrices du tapis ciliaire bronchique,

- immobilité et diminution des la force des muscles respiratoires,

-  pathologies bronchopulmonaires, pleurales ou thoraciques préalables,

-  inhalations d’aliments ou de boissons ainsi que de liquide en provenance de l’estomac ou de sécrétions salivaires.

4- Est-il facilement curable ou non ?

Il s’agit ici d’un critère important.

Le transfert en service de réanimation est-il indiqué ? Aussi incongrue soit-elle en apparence, cette question ne doit jamais être éludée au nom de principes généraux. Ainsi, un résident hébergé en Soins de Longue Durée pourrait-il décemment se voir refusés les moyens modernes de traitement sous prétexte de son lieu de vie et non de sa condition médicale ?

Si l’on n’opte pas pour cette solution, il convient de s’assurer que l’épisode aigu actuel est impossible à surmonter rapidement et revêt un caractère particulièrement pénible avant d’initier un traitement palliatif rapide dont on connaît le double effet potentiel. Le double effet se caractérise par un raccourcissement du temps de survie à la faveur de l’administration de médicaments destinés à soulager l’inconfort du malade. Il ne s’agit en aucun cas d’euthanasie déguisée, c’est-à-dire de l’intention et de la réalisation volontaire du décès par l’équipe médicale.

5- Y a-t-il eu une répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d'atteintes pathologiques diverses ?

Cette répétition n’est pas rare du fait de l’impossibilité fréquente de maîtriser les facteurs inducteurs d’un nouvel épisode aigu. La simple répétition d’épisodes aigus pénibles amène à se poser la question de l’utilité d’une thérapeutique offensive répétitive, surtout si elle peut revêtir un caractère désagréable.

6- Que dit le malade, s’il peut le faire ?

Ce deuxième aspect est important car le malade est généralement incapable de comprendre ce qui lui est dit et de s’exprimer dans ces circonstances. C’est pourquoi nous préférons la formulation : que disait le malade ? A défaut, il est donc intéressant de connaître ses désirs s’ils ont été exprimés en pleine lucidité. En sachant que des personnes lucides changent fréquemment d’opinion, parfois d’une heure sur l’autre en fonction de la situation dans laquelle elles se trouvent. En pratique, peu de résidents fournissent un écrit afférent à ces situations : je les ai comptés sur les doigts d’une main en 13 ans de Soins de Longue Durée à propos de 607 décès.

Encore faudrait-il avoir préalablement interrogé la personne concernée sur ce thème. Encore faudrait-il aussi qu’elle ait été en capacité de comprendre et de s’exprimer clairement, par écrit, sur cette question.

Une nouvelle notion est ici introduite : celle des directives avancées qui sont des écrits relatifs à la volonté de la personne concernant les soins dont elle compte bénéficier en toute fin de vie.

En résumé, il convient de s’assurer des volontés du patient, ce qui nécessitera à l’avenir une anticipation actuellement à son début dans le recueil correct des volontés de la personne concernée.

7- Qu'exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ?

Ici, il s’agit souvent d’une expression non verbale sur sa situation de confort plutôt que de communication verbale pertinente sur les désirs de la fin de la vie en termes de soins et sur la conduite à tenir. L’échelle ECPA amène ici des informations intéressantes mais rudimentaires. Nous pouvons aussi utiliser l'échelle d'Edmonton que nous avons modifiée pour l'adapter à notre pratique.

8- Quelle est la qualité de son confort actuel ?

Voilà bien une question centrale qui est un défi d’autant plus important que les situations sont changeantes et que leur expression n’est pas toujours aisée à décoder. De manière générale, il convient de recueillir ici encore, dans toute la mesure du possible, l’opinion du résident lui-même. Une autre question proche nous semble pertinente : quelle est la qualité du confort entre les épisodes aigus ?

Il faut souligner la difficulté des soins auprès des malades que nous voyons en garde ou en remplacement : l’appréciation de leur qualité de vie en dehors des épisodes aigus y est plus délicate. Il convient aussi de se souvenir que la qualité de vie n’est pas une donnée objective mais repose avant tout sur un vécu personnel. Telle personne se satisfera d’une situation très précaire, telle autre ne voudra plus survivre à une détresse apparemment moindre. Encore une fois, c’est la personne elle-même qui est le meilleur témoin de cette qualité éminemment subjective.

9- Qu'en pense sa famille ?

Ici se niche une difficulté bien connue des soignants de Soins de Longue Durée : celle que l’on peut qualifier d’impatience de la famille. D’où notre réflexion sur la demande parfois pressante de la part de l’entourage d’un pronostic vital ou même d’une fin rapide.

Une nouvelle notion récente est ici introduite dans la législation : celle de la personne de confiance.

De manière plus rare, il arrive encore que nous ne puissions recueillir aucun témoignage sur la trajectoire de vie et de maladie d’un résident. Cette situation est souvent concomitante de l’absence complète de famille ou de relations suffisamment proches.

10- Qu'en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ?

Il s’agit ici implicitement de soignants non médecins. Il est coutumier d’invoquer le travail en équipe comme base de réflexion dans la décision à prendre. En fait, le médecin demeure encore seul, in fine, à prendre les décisions thérapeutiques significatives. Cette situation sera inévitablement amenée à évoluer dans les prochaines années, surtout si les directives avancées se font moins rares et si la personne de confiance est instituée dans la pratique quotidienne.

Conclusion

La médecine évolue vite. Elle doit éclairer la société sur des situations qui ne sont pas strictement médicales mais dont les médecins sont les témoins privilégiés.

La nouvelle façon massive de mourir est de celles-là. Nous avons voulu apporter ci-dessus notre petite brique à l’édifice de la compréhension de la fin de la vie chez la personne âgée en Soins de Longue Durée en 2005.


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