Rapport 2013 de l'ONFV relatif à la fin de vie des personnes âgées en France (à ne pas confondre avec les résultats de l’enquête menée dans les EHPAD par l'ONFV au printemps 2013 : voir ci-dessous au paragraphe suivant)

Attention, téléchargement long :

http://tinyurl.com/ows3ajo

· Enquête de 2013 de l'observatoire national de la fin de vie (ONFV) :

Résultats nationaux : https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/EHPAD

Résultats régionaux : https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/EHPAD/regions

· Rapport 2011 de l'observatoire national français de la fin de vie (ONFV).

· Recommandations de l'AFSSAPS en juin 2010 : elles s’inscrivent dans la suite de celles réalisées en 2002 (« SOINS PALLIATIFS : spécificité d’utilisation des médicaments courants hors antalgiques »), portent sur huit classes de médicaments utilisées dans la douleur en situation palliative avancée chez l’adulte choisis en fonction de leur utilisation en dehors du cadre de l’autorisation de mise sur le marché et/ou de leur accès limité.

Communications :

Le 6 novembre 2023 sur RCF :

https://www.rcf.fr/actualite/linvite-de-la-redaction?episode=420792

Le 1er juin 2022 : exposé ce jour sur la fin de vie aux étudiants américans du Curry college du Massachusetts.

Diapos en pdf :

https://www.geriatrie-albi.com/assisted_suicide-euthanasia-Ambialet_def.pdf

Le 21 mars 2019, présentation à Clermont-Ferrand sur la communication soignante auprès de la SFAP. Diapositives.

· Pradines B. Diaporama au format pdf de la présentation devant la SFAP à Toulouse le 9 novembre 2012 sur le thème suivant : "q uelle démarche éthique en gériatrie en fin de vie ?"

· le 3 décembre 2011 : mise en ligne de la présentation de Toulon relative aux soins palliatifs en EHPAD le 30 novembre 2011 à l'invitation de la FNADEPA du Var

· le 4 mai 2010. Mise en ligne de la présentation à Albi et à Castres les 4 et 6 mai 2010 devant la Pastorale de la Santé : la fin de la vie en institution (format pdf).

· Le compte-rendu de l'intervention du Dr Gérard de Bataille à Albi le 21 mars 2000 : quelques points de repères dans l'accompagnement des mourants.

· Diaporama au format pdf de la présentation afférente aux nouvelles lois relatives à la fin de la vie. Albi, le 16 mars 2009. Possibilité d'écouter gratuitement l'intégralité des conférences en commandant (ajouter au panier et s'inscrire sur le site) le fichier sonore. Bonnecarrère M, Pradines B. Lien à l'adresse : http://www.exultet.net/eshop/index.php?main_page=product_music_info&products_id=2800&affiliate_id=

· Diaporama au format pdf de la présentation afférente aux nouvelles lois relatives à la fin de la vie. Castres, le 15 mars 2009.

· Diaporama au format pdf de la présentation afférente aux nouvelles lois relatives à la fin de la vie. Albi, le 19 septembre 2008.

· Les médecins et la mort : un texte de Michel Cavey.

Formulaires d'aide à la rédaction des directives anticipées

· le 11 juillet 2017 : mise en ligne d'un lien vers les formulaires proposé par la SFAP : HAS et gouvernement français

· Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique :

https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746

· le 14 août 2016 :

La Haute Autorité de Santé (HAS - France) publie en ligne le 7 avril 2016 les documents suivants :

· un modèle de formulaire de directives anticipées

· un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social : intérêts des directives anticipées pour la personne et pour le professionnel, propositions sur le quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue.

· un document sur la personne de confiance accompagné du formulaire de désignation ;

· une note méthodologique et de synthèse documentaire

Adresse :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619437/fr/les-directives-anticipees-concernant-les-situations-de-fin-de-vie

Mes commentaires personnels : bien que le premier texte, relatif aux directives anticipées, ne soit pas encore intégré dans un décret issu de la loi du 2 février 2016, il présente deux formulaires de rédaction des directives anticipées conformément à la loi. Ils sont proposés selon les deux situations prévues : personne en bonne santé ou personne atteinte d’une maladie grave.

La personne de confiance est présentée dès le premier document. A noter une approximation concernant cette personne « qui parlera en votre nom si vous ne pouvez plus vous exprimer». En fait, la loi du 2 février 2016 est formelle sur ce point : la personne de confiance ne représente pas le malade mais « rend compte de la volonté de la personne », ce qui n’est pas équivalent.

Formulaire d'aide à la rédaction de directives anticpées proposé par l'auteur de ce site

· Le 2 mai 2014, publication d’un exemplaire original et réaliste de directives anticipées par Christophe Pacific, cadre supérieur de santé et docteur en philosophie :

http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/ethique-et-soins/parce-que-pas-intention-louper-ma-sortie.html

L'auteur : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=auteurs&obj=artiste&no=21392

· le 8 avril 2014 : mise en ligne d'un lien vers le formulaire de l'Assurance Maladie en coopération avec trois centres hospitaliers.

· le 11 janvier 2013 : lien vers un exemple de formulaire de directives anticipées (Espagne - Murcie). Source accessible le 11 janvier 2013 : http://www.regmurcia.com

· le 27 décembre 2012 : mise en ligne de la traduction personnelle du formulaire allemand relatif aux directives anticipées (ministère allemand de la Justice, 2012)

Formulaire d'aide à la désignation d'une personne de confiance

· Lien vers le formulaire de la SFAP de désignation d’une personne de confiance.

Lien vers le formulaire de désignation de la Haute Autorité de Santé (France) (avril 2016)

Formulaire d'aide à la désignation d'un mandataire de protection future

· Lien vers le formulaire CERFA de désignation d'un mandataire de protection future (loi du 5 mars 2007)

Enseignement

· Exposé du 29 mars 2014 pour la Capacité de Gériatrie à Toulouse sur le thème de la fin de la vie en institution :

texte de base

format pdf

Des symptômes pénibles en fin de vie :

· Stades de la dyspnée

Echelle de détresse respiratoire RDOS (Source : Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? Guide de l'HAS du 15 mars 2018)

· Réflexions sur le confort respiratoire à la fin de la vie.

· Un symptôme pénible : le prurit sénile. Prise en charge aspécifique non médicamenteuse.

Evaluations : quatre "outils" :

· L'échelle proposée par l'équipe d'Edmonton et l'outil dérivé que nous proposons.

· Evaluation de l'état général : l'échelle de Karnofsky

· Traduction personnelle de l'anglais de l'échelle de performance de l'OMS

Le score de Poitiers encore qualifié de score de Barbot d'après Stéphanie ODDOU (http://www.apsp-paca.net/documents/StephanieOddouLeschimiotherapiespalliativesGAP28SEPT2012.pdf

reprenant la publication de 2008 référencée ci-dessous) :

courbe de survie

Source :

Barbot AC, Mussault P, Ingrand P, Tourani JM. Assessing 2-month clinical prognosis in hospitalized patients with advanced solid tumors. J Clin Oncol. 2008 May 20;26(15):2538-43.

Mesurer la sédation pour l'optimiser

Echelle de Rudkin. On lui préférera l'échelle de Richmond :

https://www.espacesoignant.com/soignant/neurologie/evaluation-de-la-sedation-score-de-rudkin

Echelle de Richmond :

http://www.sfap.org/system/files/echelle_de_vigilance_-_agitation_de_richmond.pdf

Echelle SEDAPALL : http://asp-toulouse.fr/sedapall-sfap/

Etudes :

le 23 septembre 2019 : Etude sur la fin de la vie en EHPAD en Occtanie

Diagnostic de démence : feu vert pour l'anticipation ? Texte rédigé et actualisé d'après le mémoire de l'auteur pour le diplôme d'Université de Psychogériatrie (Limoges, 2010-2011)
·         Etude sur les décès dans le service en 1993.
·         Etude sur les décès du 1er Avril 1996 au 31 Mars 1997. Connaître et dépister les symptômes des 24 dernières heures de la vie pour mieux les combattre. L'exemple d'un service de soins de longue durée.
·         Pronostic réel et supposé : familles et soignants

Réflexions de l'auteur de ce site :

Le 18 avril 2023. Pradines B. Fin de vie et économie : aucune relation ? Médiapart, 18 avril 2023

· le 4 avril 2016 : parution sur AgeVillage. Le syndrome de glissement de la personne âgée : mythe ou réalité ?

· le 10 mars 2012 : mise en ligne d'un texte de l'auteur de ce site relatif à la fin de la vie après la publication du rapport 2011 de l'ONFV.

· Réflexions sur les soins palliatifs gériatriques à partir de l’expérience de 13 ans de pratique en Soins de Longue Durée . Sebag-Lanoë et Trivalle ont eu le mérite de mettre en exergue dix points importants à considérer lors de la prise de décision en faveur d'un traitement palliatif et/ou curatif. J'ai repris ces dix points en les commentant à la faveur de notre expérience. Sebag-Lanoë R, Trivalle C. Du curatif au palliatif. Les 10 questions pour prendre une décision. Gériatries n°28 – Janv/Fév. 2002, pp 15-18

· Pourquoi la demande concernant le pronostic vital est aussi présente de la part des familles des résidents de Soins de Longue Durée ?

· Pourquoi la demande d'euthanasie est-elle rare en Soins de Longue Durée ? Essai d'analyse par l'auteur de ce site.

· Euthanasie : la position de l'auteur de ce site

· Dix arguments et dix contre-arguments relatifs à l'euthanasie en pratique gériatrique quotidienne par l'auteur de ce site.

Publication

· Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P. Fin de vie en soins de longue durée. NPG. Volume 9, numéro 49. pages 32-41 (février 2009) Résumé : http://www.em-consulte.com/article/200550. Texte de la p ublication relative à la fin de la vie en Soins de Longue Durée.

Protocoles de soins palliatifs :

Il s'agit de propositions de protocoles de soins palliatifs en milieu gériatrique institutionnel. L'intérêt de ces protocoles est de fournir une base de réflexion pour des situations rapidement évolutives et potentiellement pénibles pour nos malades. Toutefois, nous tenons à vous mettre particulièrement en garde contre une utilisation non contrôlée. L'application de ces mesures nécessite un travail d'équipe préalable qui tiendra compte d'aspects divers tels que : la formation préalable des intervenants, la définition des rôles respectifs des divers professionnels et la législation. De plus, leur mise en place devra être définie dans le contexte où elles s'appliqueront. Si nous les soumettons à votre jugement de professionnel de la gériatrie, c'est d'abord dans le but d'en discuter les modalités, y compris au niveau des détails. Votre correspondance peut être adressée à l'e-mail suivante : pour Bernard Pradines

- protocole concernant les douleurs terminales (terminal pains) : douleurs

- protocole concernant les dyspnées terminales (terminal dyspnea) : dyspnées

- protocole concernant l'agitation et l'anxiété terminales (terminal restlessness and anxiety) : agitation

Utilisation de médicaments :

· Notre utilisation du midazolam en 2001

· Les médicaments utilisés par voie sous-cutanée dans notre service, utilisés surtout en phase terminale.

Coordonnées :

· Soignants, ne restons pas isolés face aux difficiles problèmes de la fin de la vie. Connaissez-vous le réseau tarnais de soins palliatifs (RESOPALID) ? Voir le fichier lié.

· Deux numéros de téléphone d'associations d'aide en fin de vie à Toulouse (France) :

· ASP : 05 61 12 43 43

· Relience : 05 34 56 19 40

· Mise à jour du 31 janvier 2006. Une initiative soutenue par le ministère français de la Santé, l'ouverture d’un service téléphonique ouvert à tous sur les questions relatives à la fin de la vie : 0 811 020 300. Ce service est mis en place par la Ligue nationale contre le cancer et le Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud.

Projet d'Unité de Soins Palliatifs :

· Propositions pour une Unité de Soins Palliatifs

Sites en lien :

· lien vers le site de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) : http://www.sfap.org/.

· lien vers le site de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon

· lien vers le site de l'unité de soins palliatifs de La Mirandière

· lien vers le site de l'Association Paca pour les Soins Palliatifs

Euthanasie :

· Pourquoi la demande d'euthanasie est-elle rare en Soins de Longue Durée ? Essai d'analyse par l'auteur de ce site.

· Euthanasie : la position de Michel Cavey à la faveur de l'affaire Vincent Humbert

· Euthanasie : la position de l'auteur de ce site

· Dix arguments et dix contre-arguments relatifs à l'euthanasie en pratique gériatrique quotidienne par l'auteur de ce site.

· Prise de position du CCNE français en mars 2000 : les commentaires de Michel Cavey

Législation utile pour la fin de la vie : de la plus récente publication à la plus ancienne

Loi, décrets et arrêté en vigueur en 2023

Une aide à la compréhension d'une loi complexe. Eléments essentiels contenus dans la loi et les décrets en vigueur : personne de confiance et directives anticipées.

Loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Leonetti

Décrets du 3 août 2016 relatifs à la fin de la vie :

1.Décret no 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967551

2. Décret no 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :
https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967571

· Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique :

https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746

dont les annexes comportant des formulaires de rédaction des directives anticipées selon deux grands situations et un fomulaire de désignation de la personne de confiance

https://www.legifrance.gouv.fr/download/pdf?id=ebGUHnb0XJ0enNWVvQwQN14sgm5ARrC9jOV457GNbRw=

Anciennes lois et décrets

· Décret du 29 janvier 2010 relatif à la procédure collégiale

· Décrets d'application du 6 février 2006 relatifs à : la procédure collégiale, les directives anticipées, le projet d'établissement

· Loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, introduisant, entre autres, les directives anticipées

· Une question fréquente : comment accéder au dossier médical d'un parent décédé. Voir : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000601005&dateTexte=&categorieLien=id

· Loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, introduisant, entre autres, le rôle de la personne de confiance

· LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

Ecrivez à l'auteur : pour Bernard Pradines

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